Impreuna invingem autismul

Data: 19 noiembrie 2008

In fiecare an, 1 copil din 166 dezvolta autism si are nevoie de educatie si ingrijiri speciale pentru a nu fi aruncat la marginea societatii.

Copiii cu autism nu sufera de o boala psihica, asa cum multi sunt tentati sa creada. Sufera de o tulburare severa de dezvoltare de natura neurobiologica, tulburare care-i inchide intr-o lume a lor pe care cu greu o patrundem. Sunt mai multi decat stim si mai vulnerabili decat ne imaginam.

Statisticile internationale realizate incepand cu anii ‘90 releva o incindenta alarmanta a tulburarilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii care se nasc anual - potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar 1 la 150 - potrivit Centers for Disease Control, Atlanta. Autismul este astfel o afectiune mai des intalnita decat cancerul, diabetul, SIDA sau sindromul Down. 4 din 5 copii cu autism sunt baieti.

Autismul este o tulburare severa de dezvoltare, de natura neurobiologica. Ea apare fie la nastere, fie la varsta cuprinsa intre 18 luni si 2 ani a copilului. Autismul tipic face parte din tulburarile spectrului autismului (TSA) sau tulburarile pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afectiunii: de la autismul sever pana la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o inteligenta chiar geniala, dar manifesta deficiente de comunicare si socializare). Celelalte tulburari din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativa a copilariei, PDD-NOS (tulburarea pervaziva de dezvoltare - nespecificata altfel sau autismul atipic) si autismul inalt functional.

Autismul poate aparea in toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie si este de 4 ori mai intalnit la baieti decat la fete.

Desi cele mai mediatizate sunt cazurile de autism inalt functional sau de sindrom Asperger (vezi celebrul personaj Rainman din filmul omonim), multe persoane cu autism au si retard mental. Totodata, ele pot avea si alte afectiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburari de somn etc.

Posibile semne ale autismului sunt cand un copil:

• -nu spune niciun cuvant pana la varsta de 16 luni,
• -nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni,
• -nu combina 2 cuvinte pana la varsta de 2 ani,
• -nu raspunde la nume,
• -isi pierde limbajul sau abilitatile sociale.
•  

Alte semne ar fi:

• -are contact vizual redus,
• -nu stie sa se joace cu jucariile,
• -e ataseaza de o jucarie sau de un obiect anume,
• -are activitati repetitive/stereotipe (deschiderea si inchiderea repetata a usilor, invartitul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mainilor etc.),
• -nu zambeste, nu raspunde cand este chemat sau cand cineva i se adreseaza.
•  

Este o afectiune complexa si misterioasa, dar in ultimele decenii specialistii straini au incercat sa raspunda la cat mai multe intrebari legate de austim, ca sa poata imbunatati metodele de diagnostic si de recuperare a copiilor autisti. Iar progresele sunt multe si importante.

In Romania, soarta copiilor cu autism este pecetluita de nestiinta, ignoranta si indiferenta. Putini specialisti stiu sa diagnosticheze aceasta afectiune, centre pentru recuperarea si educarea acestor copii sunt foarte putine, terapiile considerate eficiente sunt foarte scumpe, iar parintii primesc un ajutor infim de la stat. In aceste conditii copiii romani au toate sansele sa ramana in lumea lor, in afara societatii.

Pentru ei, Fundatia Romanian Angel Appeal si Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile impreuna cu partenerul lor oficial Fundatia Vodafone vor sustine o campanie de informare pentru ca autoritatile, medicii, oamenii, societatea sa afle si sa constientizeze ca un diagnostic pus corect si la timp si o terapie adecvata pot ajuta un copil cu autism sa duca o viata aproape normala. Campania isi propune sa stranga si fonduri pentru ca 23 dintre acesti copii sa poata incepe sau continua terapia ABA (analiza comportamentala aplicata) – terapie recunoscuta pe plan mondial ca fiind un tratament eficient pentru recuperarea autistilor. Terapia ABA este foarte scumpa – intre 1000 si 2000 de euro lunar, iar statul roman ofera parintilor copiilor cu autism un ajutor de handicap de nu mai mult de 500 de lei pe luna.

Campania “Impreuna invingem autismul” a inceput pe 12 noiembrie, la Libraria Carturesti din Capitala, cu o expozitie de fotografii emotionante ale unor copii frumosi, delicati, sensibili care se lupta zilnic sa iasa din captivitatea lumilor lor speciale.

Tot la eveniment, initiatorii campaniei au lansat si www.invingemautismul.ro site-ul de informare si sensibilizare al campaniei care va fi ca un ghid pentru pediatri, medici de familie, dar si pentru parintiO sectiune speciala este dedicata donatiilor pentru acesti copii care au nevoie de bani pentru terapia de recuperare.

Sustinatorilor campaniei “Impreuna invingem autismul” s-au alaturat Manuela Harabor, Matei Calinescu, Bianca Brad, Dana Nalbaru si parinti de copii cu autism. Reteaua Info-Sanatate, Libraria Carturesti, Ikea, 2activePR, Godmother, Eli Lilly si Privileg Catering sprijina, de asemenea, actiunile campaniei.

Campania, care se va desfasura in perioada noiembrie 2008 – aprilie 2009, va continua in lunile urmatoare cu o actiune intensa de strangere de fonduri, cu activitati de informare a parintilor, medicilor si opiniei publice, dar si de advocacy pentru cresterea gradului de implicare a autoritatilor publice competente pentru a raspunde nevoilor copiilor cu autism din Romania.

Conturile pentru donatii au fost deschise la BRD - Groupe Societe Generale, Agentia Calea Calarasilor:
RO90BRDE441SV30677974410 lei
RO31BRDE441SV30678184410 euro

Material exclusiv online.